Sobota 25 maja:

Wykłady:

- Standardy leczenia chorób nerwowo-mięśniowych w Polsce i na świecie
- Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje – Prof. dr hab. Anna Kamińska (Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego)
- Polski Rejestr Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi TREAT-NMD – . dr Anna Łusakowska (Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego):
- Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA – dr Agnieszka Stępień
- Zapobieganie niewydolności oddechowej. Standardy opieki oddechowej w poszczególnych postaciach SMA – dr Mariusz Wachulski (Dom Sue Ryder)

Warsztaty:

- Rozpoczęcie projektu „Wiem Swoje Dziecko”
- Prezentacja programu edukacyjnego Kaleka czy COOL-awy zakończonego Koncertem Grażyny Łapińskiej w akompaniamencie zaproszonych muzyków i wspólne śpiewanie

Równolegle: Stodoła Sołtysa zaprasza: stanowiska TPSW, Carbonbike i FAR:

- filmy, pokazy pracy psa asystującego, jazdy na wózkach prezentacja handbike’ów, publikacje
- Indywidualne konsultacje z fizjoterapeutami

 

 

 

Niedziela 26 maja

Programy i warsztaty:
— Wiem swoje dziecko (TPSW) – program dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością
— Techniki przenoszenia pacjentów (Fundacja Aktywnej Rehabilitacji)
— System “Sensor”: alternatywne formy komunikacji dla osób z niedowładem kończyn górnych i/lub mowy – mgr Roman Biadała
- wykład: Perspektywy terapii w rdzeniowym zaniku mięśni: odległa czy bliska przyszłość? – prof. dr Anna Łusakowska (Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego)
- wykład: Terapia oddechowa metodą zwiększonego przepływu oddechowego (AFE) – Artur Bartochowski
- Koflator: asystor kaszlu – Tomasz Żądło
- Dieta jako ważny czynnik wspomagający w rdzeniowym zaniku mięśni – Agnieszka Lang–Chlasta

 

 Równolegle: Stodoła Sołtysa zaprasza: stanowiska TPSW, Carbonbike i FAR:

- filmy, pokazy pracy psa asystującego, jazdy na wózkach prezentacja handbike’ów, publikacje
- Indywidualne konsultacje z fizjoterapeutami

- Możliwość obejrzenia i wypróbowania sprzętu rehabilitacyjnego

- Zakończenie „Wiem Swoje dziecko”

- Zapobieganie niewydolności oddechowej. Standardy opieki oddechowej w poszczególnych postaciach SMA – dr Mariusz Wachulski (Dom Sue Ryder)